Der Herzverein arbeitet mit  einem lokalen Netzwerk von KinderkardiologInnen und Kliniken zusammen. Unser wichtigster Partner ist das Kardiozentrum La Paz.

Seit der Gründung des Vereins wird die gesamte Betreuung der kleinen Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien in Zusammenarbeit mit dem Kardiozentrum durchgeführt

Der Kern der Arbeit von Anfang an besteht in der Diagnose der Kinder: Dazu kommen Eltern mit ihren Kindern von sich aus in die Anlaufstelle La Paz, wo der Herzverein Sprechstunde und Untersuchungen einschließlich Echokardiographie finanziert. Einmal wöchentlich  ermöglicht  der Herzverein eine Sprechstunde einschließlich Echokardiographie in einem staatlichen Krankenhaus in der Nachbarstadt El Alto. Ein- bis zweimal jährlich finden zudem Findungskampagnen in anderen Landesteilen statt.

Seit 2007 wurden:

Unsere lokale Sozialarbeiterin betreut die Eltern in allen Fragen rund um die Behandlung ihrer Kinder und steht in konstanter Verbindung mit ihnen. Auch in administrativen Fragen unterstützt sie die Familien. Auf unserer Warteliste stehen im Durchschnitt zu jeder Zeit etwa 20-30 Kinder, die auf lebensrettende Spenden warten.

Für die Festlegung einer optimalen individuellen Behandlung sowie die Betreuung vor und nach  Operation oder Herzkatheter beraten sich unsere Kardiologinnen untereinander oder greifen auf  ihr großes fachliches Netzwerk zurück. Von medikamentöser Therapie über  Herzkatheterbehandlungen bis zu chirurgischen Eingriffen im In- und Ausland sind zahlreiche Optionen bei entsprechender Finanzierung möglich, die auch europäischen Kindern zur Verfügung stehen. Manchmal gehört auch die Soforthilfe für Notfälle dazu.

Der Austausch mit KinderkardiologInnn weltweit, vor allem in Argentinien, Deutschland und den USA, ist  unseren ÄrztIinnen wichtig. Dazu arbeiten wir eng mit erfahrenen KinderherzchirurgInnen zusammen.Manchmal braucht es auch internationale Expertise: Erst Anfang 2020 kam ein ganzes Team mit Herzchirurg, OP-Schwester, Anästhesist, Kinderintensivmediziner, Kinderintensivschwester und Kardiotechniker aus Berlin, Deutschland, um Kinder mit der seltenen Ebstein-Anomalie zu operieren. Zweck dieser Zusammenarbeit ist neben der Behandlung der einzelnen PatientInnen vor allem auch die Fortbildung und Schulung der hiesigen Kollegen.

In  Selbsthilfegruppen unterstützen sich Eltern gegenseitig bei praktischen Fragen rund um die Kardiopathien. Von unserer Sozialarbeiterin werden Schulungen für Eltern und allgemeine Gesundheitskurse organisiert. Dazu kommen für jugendliche Patient*innen Schulungen zur Medikamenteneinnahme und Beratung für Ausbildungssuche und Familienplanung.

Wir haben – wie in Deutschland üblich – einen „Herzpass“ sowie für PatientInnen mit künstlichen Herzklappen einen „Gerinnungspass“ eingeführt, zudem umfangreiches Schulungsmaterial zum Beispiel zum Thema Zahnpflege (zur Vermeidung gefährlicher Herzentzündungen) und rheumatischem Fieber.  

Für jedes Kind wird ein Follow-up-Plan erstellt. Nach schweren Eingriffen müssen manchmal lebenslang unterstützende Medikamente gegeben werden. Die Kinder und ihre Eltern wachsen so  über die Jahre zu einer großen Familie zusammen, im Wartezimmer kennt man sich.

Mit Kliniken in Deutschland, Argentinien und den USA bestehen Kooperationen zum temporären Austausch von ÄrztInnen im Praktikum. In ganz Bolivien werden MitarbeiterInnen in Gesundheitsberufen auf die Besonderheiten von kardiologisch auffälligen Kindern geschult und das Hilfsnetzwerk vor allem in die weiten Tieflandgebiete hinein erweitert.

Ein- bis zweimal im Jahr fährt das Team des Herzvereins in verschiedene Provinzen Boliviens, um herzkranke Kinder und Jugendliche zu diagnostizieren, die sonst keinen Zugang zu fachärztlicher Diagnostik, geschweige denn Behandlung haben. In ganz Bolivien gibt es nur etwa 20 Kinderkardiologen in vier Städten, wovon die meisten nur privat behandeln. Für Kinder in anderen Städten und vor allem im ländlichen Raum gibt es manchmal nicht einmal einen Kinderarzt.  Partner vor Ort sind Gesundheitszentren, kleinere Krankenhäuser, Privatpraxen oder gar Schulen. Sie halten die Augen auf und registrieren Kinder mit verdächtigen Symptomen, die an den Kampagnentagen untersucht werden.

Die Versorgung angeborener Krankheiten darf auch in Bolivien nicht ausschließlich in der Hand engagierter Privatpersonen liegen. Die Aufnahme von angeborenen Krankheiten in die Leistungskataloge der Krankenkassen ist eines unserer strategischen Ziele, das über Präzedenzfälle angegangen und im Fall der kostenlosen staatlichen Krankenversicherung für das Kinderkrankenhaus in La Paz erreicht wurde; immer mehr private Krankenkassen übernehmen diese Leistungen ebenfalls. Die Einrichtung eines Lehrstuhls für Kinderkardiologie an der medizinischen Fakultät, mehr Fachärzte an den Kliniken und im ländlichen Bereich und eine bessere Ausstattung der Krankenhäuser sind weitere Handlungsfelder. Doch der Weg zu einer strukturellen Verbesserung des bolivianischen Gesundheitssystems ist noch weit und wird von politischer Instabilität immer wieder erschwert.

Der Herzverein selbst mit Sitz im Bonn ist aktiv bei der Suche nach privaten SpenderInnen und kooperierenden Vereinen und Firmen, die langfristig oder einmalig ihren Beitrag zur Deckung dieser eklatanten Versorgungslücke leisten möchten. Informationsveranstaltungen und Kontakt zu SpenderInnen sind seine Hauptaufgaben in Deutschland.

Im Rahmen von zwei PPP-Projekten mit der deutschen Entwicklungszusammenarbeit hat der Herzverein Vor- und Nachuntersuchungen finanziert sowie die Entsendung von Personal des Kinderkrankenhauses zur Fortbildung nach Buenos Aires finanziell unterstützt. Auch hat der Herzverein die Finanzierung der Herzoperationen im Fall von Komplikationen bei der Herzkatheter- Behandlung übernommen.